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Você sabe o que é SD?

Eu sempre achei março um mês lindo e festivo, por motivos especiais: é o mês do meu aniversário e do aniversário do meu ídolo (meu pai). É o mês de expectativa para o feriado da Páscoa que traz (ou trazia) os encontros familiares. É o mês das “águas fechando o verão, com promessa de vida no teu coração” (uma promessa agora bem-vinda, principalmente, neste período de pandemia).

E, então, meu Antônio nasceu, e com ele veio mais uma celebração especial neste mês: 21 de março, o Dia Internacional da Síndrome de Down (SD)!

A data não foi escolhida à toa: as pessoas com síndrome de Down possuem a trissomia do 21, ou seja, 3 cromossomos no par 21 (em vez de 2). Invertendo: 21/3.

Até o meu filho nascer, eu não conhecia nada sobre a síndrome de Down. E, na minha mente ignorante, achava que nem precisava saber. Hoje, vejo o quanto eu era limitada.

Precisamos conhecer o outro, para respeitá-lo mais e melhor. Precisamos entender o outro para ajudá-lo a ser representado em uma sociedade que insiste em não acolhê-lo. Precisamos compreender o outro para aceitarmos que é “normal” ser diferente.

Como jornalista, acredito que a informação é poder, mas, como mãe de uma criança com síndrome de Down, defendo que o conhecimento é transformação. Por isso, vou trazer aqui conhecimentos que não são ensinados em nosso dia a dia, mas que precisamos tê-los para mudar algumas ideias equivocadas e arcaicas que carregamos.

– “Síndrome de Down É UMA DOENÇA”. A SD não é uma doença, mas sim uma alteração/condição genética. Por isso, não se fala em tratamento nem cura, mas em terapias de estímulos para que as crianças possam se desenvolver e se tornar adultos independentes.

“Antônio é Down”. Não, meu filho não é Down; ele é uma pessoa, é uma criança. A síndrome não o define, é apenas uma característica dele, um detalhe que ele tem.

“Antônio é PORTADOR de síndrome de Down”. Antônio não porta Down, ele TEM Down. Portar é levar, carregar, chegar. E ele não leva ou transporta uma síndrome, ele simplesmente a tem. Da mesma forma que você não porta cabelos lisos, encaracolados ou crespos, ou não porta olhos escuros ou claros; você não os porta, você simplesmente os tem.

Antônio não é ESPECIAL/EXCEPCIONAL por causa da síndrome. Todas, eu disse TODAS, as crianças são especiais. E não é a síndrome que o faz desse jeito. É seu jeitinho doce, carinhoso, simpático e amável. Ter uma síndrome não faz uma pessoa ser especial.

Antônio NÃO É DEFICIENTE. Antônio TEM deficiência, que é a intelectual, trazida pela síndrome. Mas, como disse, isso não o define. É apenas mais uma característica que ele tem.

“Como devo chamar uma pessoa com síndrome de Down?” Chame-a pelo nome, assim como você chama qualquer pessoa. Meu filho, por exemplo, tem um nome lindo, “Antônio”.

A melhor celebração para o dia 21 de março não é aquela com balões ou festas. É o conhecimento sobre a síndrome divulgado para várias pessoas e aplicado na prática, por meio do cumprimento da lei da inclusão, no apoio à diversidade nas diferentes representações, na aceitação dos nossos filhos nas escolas e em diversos locais, nas garantias de terapias e profissionais especializados e, enfim, na verdadeira inclusão em nossa sociedade!

11 comments
  1. Que fantástica colocação, perfeita!! Como sempre Simone vc me surpreende! Estamos juntos nesta luta, pois nossos filhos merecem respeito e seu espaço, como “todos”!! Parabéns!!!????

  2. Mais uma vez, um texto lindo, tocante e que nos faz pensar e refletir. Obrigada, Simone! Suas palavras, com certeza, são parte da mudança do mundo. Parabéns!!!

  3. Texto lindo e informativo. A gente tem o péssimo hábito de rotular (e limitar) as pessoas a partir de alguma característica que elas possuem, né? Você brilha, Si. Sou sua fã. Ah, amei o modelo Antônio, que está a cada dia mais lindo e carismático.

  4. Mais um texto maravilhoso
    Obrigada por esclarecer essas dúvidas
    E passar tanta informação
    Informação nunca é d+

    1. Parabéns, pelo texto, Si! Muito esclarecedor. Obrigada por compartilhar. Precisamos entender que conhecimento nunca é demais.
      Amei o modelo, que a cada dia está mais lindo!

  5. Texto maravilhoso! Super importante para nos tira de total ingnoracia, pois, na maioria das vezes falamos de qualquer maneira, muito obrigada.

  6. Parabéns Simone pelas colocações brilhantes e necessárias. Necessitamos conhecer para eliminar preconceitos e aprender a amar o próximo compreendendo nossas diferenças.

  7. O conhecimento nos liberta! Ele nos tira do aprisionamento da ignorância e nos mostra o mundo sob novas perspectivas. Que lindo poder aprender sempre mais com você sobre essa realidade que é tão nossa! Obrigada e parabéns!

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